23 de Julho de 2025

Programa de Doutoramento Interuniversitário em Psicologia Clínica; Psicologia da Família e Interven

Ana Paula Relvas , Luciana Sotero e John Rolland

O impacto emocional, físico e social de cuidar de um familiar com doença oncológica está amplamente documentado e é um fator de risco para a saúde física e mental. Apesar do crescente reconhecimento da sobrecarga de cuidadores/as, as respostas disponíveis continuam insuficientes, especialmente no que se refere a programas de intervenção. Ancorada numa perspetiva sistémica, esta investigação procurou conhecer detalhadamente as vivências do/as cuidadores/as familiares no contexto dos cuidados paliativos (CP), com o objetivo de desenvolver e avaliar uma intervenção para mitigar os principais desafios identificados. Definiram-se dois objetivos principais: 1) caracterizar os desafios e forças de cuidadores/as familiares de doentes oncológicos em CP, considerando a interação entre variáveis individuais, familiares e institucionais; e 2) conceber, implementar e avaliar uma intervenção que respondesse a essas necessidades, promovendo a qualidade dos cuidados prestados. Assim, conduziram-se seis estudos adotando-se um desenho misto. O Estudo 1 consistiu numa revisão sistemática da literatura sobre intervenções para cuidadores/as familiares de doentes oncológico/as. O Estudo 2 explorou o impacto da pandemia da Covid-19 na vida do/as cuidadores/as e os seus desafios adicionais. Três estudos qualitativos analisaram a experiência de "ser cuidador/a" em CP: 1) o Estudo 3 analisou registos escritos de instituições de CP para captar a perceção de profissionais sobre o/as cuidadores/as; 2) o Estudo 4 serviu-se de grupos focais com cuidadores/as familiares para explorar desafios e estratégias de adaptação a este papel; e 3) o Estudo 5 replicou esta abordagem com profissionais de saúde. Com base nestes resultados, o Estudo 6 implementou e avaliou o impacto de um protocolo de intervenção para cuidadores/as familiares, desenvolvido pela equipa de investigação, utilizando um desenho de pré-pós-teste e um ensaio de bases múltiplas não-simultâneo. Os resultados destacam os desafios enfrentados por esta população e os recursos mobilizados para lidar com esta experiência. A sobrecarga física e emocional revelou-se central, agravada pelo receio de não prestar cuidados adequados. Dificuldades de comunicação com a família e equipas de saúde foram reportadas, especialmente devido a assimetrias na informação. Assistir ao sofrimento da pessoa doente foi identificada como uma das dimensões mais exigentes. A pandemia da Covid-19 restringiu o acesso a suporte, aumentando o isolamento social. Apesar das dificuldades, os/as cuidadores/as demonstraram estratégias de resiliência e adaptação. Verificou-se que o suporte social, formal (pelas equipas de CP), ou informal (familiares e amigos) é essencial na mitigação do sofrimento emocional e da sobrecarga. A relação com a pessoa doente, a partilha de momentos significativos e a validação do seu papel por profissionais foram identificadas como fatores protetores. Além disso, a prestação de cuidados foi descrita como uma experiência com significado, sendo muitas vezes percecionada como uma oportunidade de despedida ou expressão de afeto. A implementação e análise do impacto imediato da intervenção CAIS - Intervenção para Cuidadores Familiares de Doentes Oncológicos - revelou uma tendência de melhoria em domínios como a perceção da sobrecarga, o bem-estar e o funcionamento familiar. No entanto, as flutuações observadas sugerem a necessidade de um acompanhamento mais prolongado para compreender o impacto a longo prazo e a integração da experiência no quotidiano dos/as participantes. Embora a dimensão da amostra limite generalizações nas conclusões do estudo, os resultados reforçam a importância de intervenções psicossociais adaptadas às necessidades desta população, focadas tanto na redução do sofrimento como no fortalecimento de recursos existentes. Esta investigação aprofundou a compreensão das necessidades, desafios e recursos de cuidadores/as familiares de doentes oncológicos em CP, reforçando a importância de respostas alinhadas com as suas necessidades. Apesar do impacto emocional e físico associado a este papel, os/as cuidadores/as mobilizam estratégias de adaptação e encontram no suporte social e na relação com a pessoa doente importantes fontes de resiliência. No entanto, as dificuldades identificadas evidenciam a necessidade de (mais) respostas estruturadas e acessíveis. A intervenção desenvolvida mostrou-se promissora, destacando a necessidade de adaptações contínuas para otimizar a sua aplicabilidade em contextos clínicos e comunitários. Para além do seu contributo empírico, este trabalho tem implicações para a prática clínica e para a formulação de políticas de apoio a cuidadores/as familiares. No futuro será essencial avaliar a sustentabilidade destas abordagens e replicar a intervenção CAIS em amostras diversificadas para consolidar o seu impacto.

Palavras chave: Cuidadores familiares; Desafios e forças; Cuidados paliativos; Intervenção CAIS; Metodologia mista